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カラダ、左曲がり

身体が「左曲がり」です…。

薬と(少しの?)お酒で、なんとか極度の左曲がりは回避できてきましたが…。

アタマは動いているのに、身体的・物理的に「動かない」この身を恨めしく思ってしまいます…。

スーパー特効薬が出てくれば良いのに…。

皆さんはどんな投薬治療をされていますか?
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theme : 病気と付き合いながらの生活
genre : 心と身体

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Secre

はじめまして

みみたと申します。
線維筋通症患者です。
睡眠時ミオクローヌス症候群(周期性四肢運動障害)という睡眠障害もあります。
発症は定かではありませんがかなり昔、診断されて治療開始がちょうど一年ほど前です。

私も家でモノカキの仕事をしていますので、会社勤めや子育て中のお母さんたちよりは恵まれているの思いますが、それでも日々の痛みと疲労感、ペットボトルの蓋が開けられないなどの些細な不便をなんとかしてすこしでも楽にしていこうと思っています。

私のところには、線維筋痛症のお友達が何人か遊びにきています。女性ばかりです。

一家を支えながらの闘病とお仕事、大変でしょうが、とにかく頑張って治療法の解明を待ちましょう。

こんばんは

コメントありがとうございました。
ブログ拝見させていただきました。

私はDaikiさんとは逆で、右曲がりの日々ですσ(^_^;)
って、本当に体が曲がっている状態の事と思っていいのかな・・???
私は右半身の方が症状が強いので、
悪化していくと右側に体が曲がってしまいます。
なんか体が完全にずれているような感じで気持ち悪いです。。

薬を1日25錠も服用されているんですねv-405
なかなか合う薬を見つけるのは難しいですよね。。

病気と闘いながらも仕事に復帰されたのですね。
思うように動かない身体を恨めしく感じる思い、
とてもよくわかります。。
出来る事からはじめていって、少しでも前進できると良いですよね。。

恥めまして?

どうも。名前でわかると思いますが、ブログでは恥めまして…ということで。

うちの母は、多発性硬化症と似た部分も多い「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」(CIDP)です。薬はプレドニンという(多分)ステロイド系のものがメインですね。数ヶ月に一回、「ガンマグロブリン療法」をしたり、ステロイド数百錠分を点滴として体に入れる「パルス療法」をしてます。体はあいかわらずよくなりませんが、いたって明るいお馬鹿な母です。曰く、「店の経営状態と旦那(つまり僕の父)によるストレスがなければすぐ治る」らしいです(笑)。

多発性硬化症も難しい病気らしいので、併発していないことを祈ってます。っていうか、併発してないですよ(断定)。

追記
北軽井沢、いつ行こうかなぁ~

みみたさん
はじめまして。コメント、ありがとうございます。

睡眠障害はしんどいでしょうね…。診断後1年ということは、きっとそれ以前から…。

私も最近あまり寝付けません。まぁ、私の場合は、痛みと痺れで浅い眠りしかできないって感じなのですが。

今夜にでも、みみたさんのブログにもお邪魔します!

睡蓮さん
コメントありがとうございます。

-----
本当に体が曲がっている状態の事と思っていいのかな・・???
-----
↑そうなんです。痛みやしびれがひどくなると、左側にぎゅーっと…。しかも今回は、頭部&顔~膝までなんで…。

ただ、私の場合は、移動を繰り返すので、今の「左曲がり」が終わったら、今度は何処に行くのか見当が付かないんです。しかも、痛みやしびれの「種類」が違うので、場所によって対処法が異なります。まぁ、一通りの場所は経験済み(苦笑)なので、それなりの対処法は身についてはきています。

薬…ほんと、「合う」までなかなか難しいですよね。私もまた変わりました…。一つ薬を変えると、バランスが崩れるのか、また体調が逆に悪化したりすることもあります。「特効薬」が出てくれれば嬉しいんですが。

出来ることから…うん、お互い、前向きに頑張りましょう!

Shinさん
コメントありがとう。「恥」って…(笑)

多発性硬化症、「断定」いただいたように(笑)私もそう願っていますが、そう簡単に見つからないらしいです。脳のMRIでも分からない場合は、髄液検査とのことでした。

ま、髄液採られるのは慣れているんで(苦笑)。

雪シロが終わった頃、私の分まで北軽井沢でロッドを振り回してきてください! 細めの川が多いので、キャスティングにご注意を~♪(くそっ…笑)
プロフィール

Daiki TOKUYAMA

Author:Daiki TOKUYAMA
******************************
迷惑/悪戯コメントは固くお断りします
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1970年生まれ、♂。
2003年の春と夏に、過労により、2度の髄膜炎にて入院。
2004年春、突然全身に激痛が走り、全く身体が動かなくなる「奇病」にかかる。漢方専門の病院を含め、総計10数件もの大手病院・診療科に「たらい回し」される。
やっとの思いで、横浜市立大学附属病院・岳野先生、日本大学附属板橋病院・村上先生に出会うことができ、「第2次・線維筋痛症」と診断される。その間、発症してから約2年半…。
当初膨大に膨れ上がっていた薬が徐々に減らされ、2008年10月現在、線維筋痛症だけで1日21錠の内服薬+1種類の貼付薬、1種類の塗り薬にて闘病中。

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