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クスリ、変えてはみたけれど・・・

クスリが変わりました。

が、なかなか思うようにはいきませんね(思うようにいけば、まぁ線維筋痛症で長期闘病中の皆さんはいない、ということにはなりますが)。

ここ数日は、胸部と左の首から肩、そして、左肘、両手の手首&指が「ずくずく」という感じで、痛みがずーっと奥深ーく、手で擦っても到底届かない感覚で四六時中残っています。

ステイロイドをいれて、もう4年以上(線維筋痛症の前の「髄膜炎」の時からだから)。こう指の関節の痛みが続くと、ある日突然折れるのでは? とも多少不安になったり。

顔、お腹、手、足のむくみは相変わらずです。


ところで、話は変わりますが、実は、過日、日経新聞本紙に私が取り上げられました。「日経」ですからもちろんビジネス的なことがメインですが、その際に思い切って、線維筋痛症であることをカミングアウトしました。

線維筋痛症であることを伝えていなかった周囲の皆は驚いていましたが(笑)、線維筋痛症をはじめ、難病と闘いながら暮らす患者さんたちの、少しの光にでもなれたら、そういう思いでした。

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theme : 病気と付き合いながらの生活
genre : 心と身体

comment

Secre

こんばんは。
こんどの薬が合うといいですね。
謎の痛みは娘も四六時中です。我慢できる程度にマシになれば、いいほうです。

ところで、日経新聞はいつ掲載されたのでしょうか?差し支えなければ教えてくださいませ。お願いします。

ひまわりさんへ

ひまわりさん
早速のコメント、ありがとうございます。

9日付の日経新聞本紙13面(企業面)のど真ん中(恥…)、「メディア仕掛け人」という欄です。

下記にも掲出しています。
http://www.t-px.com/news.php?eid=00083

知人には「写真写りが悪い」と言われましたが(あはは…)

情報ありがとうございます!
HPの記事では写真が見えにくいので(笑)日経新聞購読している友人に問い合わせてみますv-290

あ、いや、顔をみるためにお取り寄せしなくても…(笑)

おお、Daikiさんの正体はそういう方だったのですね。
ちゃっかり便乗して、というか自然な形でカミングアウトできてよかったですね。
隠し続けるのも、改まって言うのも、なんだか大変ですものね。
私は孤独なもの書きなので、編集さんには打ち明けてスケジュールの調整をしてもらっています。恵まれた立場と思います。

このところ読売新聞でも連載されていましたし、認知度は上がってきたように思いますね。
とりあえず「怠け病」のイメージがなくなってきたことはとても嬉しいです。

ステロイドを長年服用されているのは心配ですね。
お薬は変わっても増えても、すぐには実感がありません。やめてみてはじめて「効いていたのね」と驚くことが多いようです。
私もパキシルは痛みに割合すぐに効きましたが他の薬はというと……????

医師も患者も試行錯誤の病気です。
被験者と割り切って後の患者さんのために貢献していると考えるしかないですね。頑張りましょう。

みみたさんへ

みみたさん
コメント、ありがとうございます!

「正体」…あはは…。他にもいくつかの顔があります。なにモノ? くせモノ?(笑)。

編集さんのほうでスケジュール調整してもらっているんですね。うん。ほんと、恵まれた環境にありますね!

「怠け病」のイメージが消えていくことは、第一のステップがやっと見えてきた、という感じで嬉しいですよね。

次はもっと社会に認知されて、医薬品メーカーさんやお医者さんたち、それに我々のような「被験者」による研究がもっともっと進んで、「特効薬」や「医療器具」、「漢方」「健康補助食品」などが出てくれば、後々の人のためになりますね。

ステロイドねぇ…。一度入れたら、そこから抜け出すまでにまた相当の時間がかかりますから…。

はい。頑張りましょう!
プロフィール

Daiki TOKUYAMA

Author:Daiki TOKUYAMA
******************************
迷惑/悪戯コメントは固くお断りします
******************************

1970年生まれ、♂。
2003年の春と夏に、過労により、2度の髄膜炎にて入院。
2004年春、突然全身に激痛が走り、全く身体が動かなくなる「奇病」にかかる。漢方専門の病院を含め、総計10数件もの大手病院・診療科に「たらい回し」される。
やっとの思いで、横浜市立大学附属病院・岳野先生、日本大学附属板橋病院・村上先生に出会うことができ、「第2次・線維筋痛症」と診断される。その間、発症してから約2年半…。
当初膨大に膨れ上がっていた薬が徐々に減らされ、2008年10月現在、線維筋痛症だけで1日21錠の内服薬+1種類の貼付薬、1種類の塗り薬にて闘病中。

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